Служба «Милосердие» запустила проект по оказанию помощи людям с «болезнью Хокинга»

Москва, 21 июня 2011 г.

Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона. Благодаря новому проекту уже сейчас пациенты и их родственники смогут получить консультацию неврологов НЦН РАМН и пообщаться со священником. В течение года планируется открыть бесплатные курсы по уходу за больными и организовать помощь социального работника. В планах Церкви — найти благотворителей для создания бесплатной патронажной службы и для обеспечения больных современными аппаратами неинвазивной вентиляции легких и средствами коммуникации.

Мало кто знает о таком заболевании, как болезнь двигательного нейрона, но зато наверняка многие слышали о физике Стивене Хокинге или читали его книги. Почти пятьдесят лет назад Хокингу поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС), это одна из разновидностей болезни двигательного нейрона. Как говорят специалисты, это один из самых тяжелых диагнозов в медицине: по непонятной пока причине медленно и неуклонно умирают нейроны, которые отвечают за управление мышцами. В результате у больного нарастает мышечная слабость, и в среднем через три-пять лет после появления первых симптомов болезни человек умирает от того, что перестает сокращаться дыхательная мускулатура. По сути, он умирает от удушья, сохраняя при этом полную ясность сознания. Однако есть такие пациенты, как Стивен Хокинг, который борется с болезнью уже 49 лет, успевая при этом писать книги по астрофизике и преподавать.

Заболевание это довольно редкое — распространенность составляет в среднем от 6 до 7 случаев на 100 тысяч населения. В одной только Москве около 800 человек с диагнозом БАС, общее же число больных в России оценивается в 9 тысяч человек. Весной этого года родственники пациентов обратились в службу «Милосердие» с рядом предложений, призванных облегчить страдания людей с БАС. После трехсторонней встречи с участием представителей Научного центра неврологии РАМН (бывшего НИИ неврологии), Марфо-Мариинской обители милосердия и службы «Милосердие» было принято решение о запуске нового проекта, пишет сайт Отдела по церковной благотворительности и социальному служению.

В настоящий момент в рамках проекта доступно три вида бесплатной помощи — консультация невролога по электронной почте с целью уточнения или постановки диагноза, консультация специалиста по настройке аппарата неинвазивной вентиляции легких (т.н. бипап), и третий вид помощи — беседа со священником, как по телефону, так и лично. В случае необходимости священник сможет выехать для совершения Таинств на дом. Последний вид помощи, как считают родственники пациентов, крайне востребован. Новость о наличии неизлечимого заболевания оказывается для большинства людей тяжелым ударом.

Для того, чтобы получить консультацию невролога, необходимо прислать в электронном виде копии всех медицинских документов по адресу: mndfound@gmail.com или neuro_inf@neurology.ru. Почту читает непосредственно врач, и ответ придет в течение одного-трех дней. Также можно записаться на прием в поликлиническое отделение НЦН РАМН по телефону 8 (495) 490-21-09. Для того, чтобы связаться со священником, нужно позвонить по телефону 8 (495) 542-00-00 c 08.00 до 22.00 по московскому времени.