Порядок реабилитации детей обсудили с родителями в Минздраве — о чем шла речь?

В Минздраве состоялась встреча с представителями родительского сообщества, темой которой стал проект порядка организации медицинской реабилитации детей. Документ, вынесенный на общественное обсуждение, вызвал обеспокоенность родителей и ряда экспертов. Со стороны министерства в разговоре приняли участие представители детского блока Минздрава — директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Николаевна Байбарина, замдиректора департамента Ольга Васильевна Чумакова, советник отдела профилактической помощи детям, медицинской реабилитации предупреждения и снижения детской инвалидности Ирина Александровна Шарлай, главный детский реабилитолог Татьяна Тимофеевна Батышева.

— Встреча дала нам возможность прояснить позиции, и пояснить свою точку зрения, — рассказала порталу Милосердие.ru член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева. — Наши комментарии к проекту были услышаны, с ними согласились и обещали учесть их.

Нас заверили в том, что в проект будут внесены изменения. Мы договорились о том, что подготовим детальные предложения и проведем еще одну встречу с Еленой Николаевной Байбариной, чтобы подвести итоги совместной работы.

Мы обсудили все вопросы, вызвавшие возражения и тревогу родителей. В частности – о детях с ментальными нарушениями, которые признаются инкурабельными, но не должны лишаться возможностей реабилитации. В состав мультидисциплинарной бригады, проводящей медицинскую реабилитацию, будет приглашаться психиатр, и вопрос о наличии противопоказаний для реабилитации будет решаться коллегиально.

В соответствии с законом о психиатрической помощи, таких оснований всего два – агрессия и аутоагрессия пациента, представляющего опасность для окружающих или для самого себя.

Дети с ментальными нарушениями не станут категорией, лишенной реабилитации. Неизлечимость основного заболевания не помешает реабилитировать их по другим нарушениям. Например, если ребенок с аутизмом получает черепно-мозговую травму – он лечится от этой травмы, и получает реабилитацию по вызванному травмой заболеванию.

Реабилитацию по аутизму он в это время получать не сможет – поскольку у нас вся психиатрическая помощь выведена из ОМС и финансируется за счет региональных бюджетов. Но к отказам в реабилитации детям по причине ментальных или когнитивных нарушений принятие нового порядка не приведет.

Решено изменить формулировку о «реальной оценке» возможности реабилитации. Слово «реальный» решено убрать, как выражающее оценочный критерий, это важно с юридической точки зрения.

По поводу отсутствия у большинства больниц возможностей для увеличения числа реабилитационных коек без сокращения предназначенных для лечения: недопонимание удалось ликвидировать – реабилитационные койки не будут добавлять, сокращая обычные. Добавят не число коек, а количество услуг.

О проблеме нехватки в учреждениях, где будет проводиться реабилитация, отделений для совместного пребывания детей с родителями: нам сказали, что в этом направлении будет вестись работа. Мы рады, что Минздрав видит эту проблему и готов решать ее, с учетом тенденции увеличения числа детей-инвалидов. Нам сообщили, что средства выделены, они вкладываются, в том числе, и в переделку санаториев.

Важный вопрос – о возможностях непрерывной длительной реабилитации при использовании системы реабилитационных курсов. Непрерывная реабилитация состоит из курсов – все зависит от того, какие это будут курсы, какой частоты и длительности. К их выбору необходим индивидуальный подход.

Не надо забывать, что медицинская реабилитация – лишь один из этапов. Есть еще и выездная реабилитация, уже работающая в Москве, реабилитация в учреждениях социальной защиты населения, в реабилитационных центрах, подчиненных департаменту соцзащиты…

В принципе, если сложить все эти составляющие, реабилитация станет длительной и непрерывной. Планировать ее нужно индивидуально, исходя из интересов ребенка, у которого должно быть детство – он не должен постоянно жить в больнице или реабилитационных центрах, иначе вместо реабилитации это приведет к госпитализму. Но мы должны знать, какие возможности реабилитации есть, как ими воспользоваться, как реализовать право ребенка на реабилитацию.

— Остались ли нерешенные вопросы?

— Пока что у нас нет ни окончательно решенных вопросов, ни оставшихся без решения. Есть вопросы, которые мы обсудили. Говорить о том, где мы пришли к единому мнению, а где – нет, мне кажется преждевременным.

Мне как юристу важно понять, например, для всех ли заболеваний у нас утверждены порядки оказания медицинской помощи и порядки реабилитации. Есть ли еще какие-то пробелы в законодательстве, которые необходимо заполнить. Именно поэтому мы попросили о проведении еще одной встречи, которая должна пройти в начале апреля – чтобы мы поняли, остались ли еще какие-то нерешенные вопросы.

— На что теперь надеяться родителям?

— Мы встретили понимание со стороны Минздрава. Точно так же, как и мы, они готовы к разговору, к совместному обсуждению и поиску решений. Думаю, что общая работа должна привести к тому, что у нас получится хороший документ, создающий хорошие условия для реабилитации детей.

— Если отбросить все эмоции и посмотреть на результат: очень хорошо, что обсуждение в СМИ и социальных сетях, непонимание и негодование родителей, привлекли внимание Минздрава, и нас пригласили для этого разговора, — отметила заместитель председателя МГО ВОРДИ, президент Ассоциации больных туберозным склерозом Ева Стюарт. — Это лишь первая ступень к решению проблемы – но то, что диалог начался, очень важно. Я очень рада, что этот камень сдвинулся. Но пока еще не ясно – куда.

Так, я услышала, что если речь идет о медицинской реабилитации, то больным с эпилепсией, которых у нас множество, показана «интенсивная медицинская реабилитация при ремиссии 6 месяцев и хорошей ЭЭГ». Но у детей больных эпилепсией, очень часто ЭЭГ вообще не приходит в норму никогда, и тем не менее они имеют долгосрочную ремиссию. Смогут ли такие дети получать реабилитацию, для меня осталось непонятным. Также не очень ясно, где она может проводится – я знаю о центре в Солнцево, говорилось о Научно-практическом центре детской психоневрологии – и все?

Но я считаю, то, что сейчас удалось поднять этот вопрос – уже огромный прорыв, дающий надежду на то, что эти дети не будут изолированы от необходимых услуг.

По вопросу о получении ТСР коллеги из Минздрава объяснили, что видят это следующим образом: междисциплинарная комиссия будет выносить рекомендации по обеспечению ТСР, подобранными с учетом индивидуальных особенностей. Радует, что индивидуальный подбор будут проводить врачи, более компетентные в том, что нужно конкретному ребенку. С другой стороны, настораживает слово «рекомендации» — будут ли они обязательными для исполнения? Но это – лишь начало, с чего-то надо начинать.

Общее впечатление от разговора с представителями Минздрава – скорее положительное. Потому что только работая вместе, можно добиться желаемого результата. Это была лишь первая встреча, за ней последуют другие, и обсуждение продолжится. Мы подготовим наши предложения, пришлем их, следующая встреча в Минздраве намечена на первую декаду апреля. ВОРДИ и МГАРДИ смогли донести позицию родителей, а сотрудники Минздрава – на нее откликнулись, это означает, что все мы работаем не зря. Пока нельзя предсказать результат этого диалога. Но то, что он начат – очень важно.

— На наш взгляд, встреча прошла конструктивно, — заявила главный детский реабилитолог Минздрава России Татьяна Батышева. — Были пошагово рассмотрены вопросы, волнующие родителей. Достигнута договоренность о новой встрече, чтобы проговорить до конца вопросы, оставшиеся неясными.

Один из вопросов – нехватка в медучреждениях отделений «Мать и дитя», где возможно совместное пребывание. В новых зданиях сейчас предусматривают такую возможность, в старых клиниках ее нет – в СССР дети в больницах лежали одни. На встрече говорилось о том, что в перспективе эти условия будут улучшаться.

Обсуждались этапы реабилитации, закрепленные в проекте, по ним были предоставлены подробные разъяснения. Мы обратили особое внимание на то, что никто не собирается отнимать у детей право на реабилитацию – напротив, в новом документе ее возможности расширяются, их получают и те, кто раньше был их лишен.

Говорилось и о том, что новый порядок реабилитации приводит ее стандарты к мировой практике и признанным во всем мире нормам. Самое главное – что получили ответы вопросы, встревожившие родителей, и вызванные скорее непониманием или неоднозначной трактовкой каких-то положений проекта.

Еще раз хочется напомнить, что прием предложений родителей продолжается на странице асcоциации «Детские реабилитологи» в Facebook – они будут внимательно рассмотрены и учтены при доработке проекта. Более того, Национальная медицинская палата разослала текст проекта во все регионы, для обсуждения специалистами, которые не смогли принять участие в проходившем в Москве конгрессе.

Эта информация также будет нам предоставлена. Идет серьезная, большая, планомерная работа по подготовке единого документа, подготовленного во взаимодействии с общественностью. И подготовка к подведению итогов общественного обсуждения – сейчас мы определяем дату встречи в Общественной палате России.

Задача и цель у всех одна – чтобы наши дети были здоровы и защищены. Еще раз хочу сказать, что порядок детской реабилитации – не мертвый документ, который будет принят раз и навсегда. Это живая структура, которая сможет изменяться, дополняться, дорабатываться по мере необходимости в будущем. Его принятие – важнейшее событие в жизни страны, ведь именно здесь закрепляется прав на реабилитацию для всех детей. Мы все заинтересованы в создании выверенного документа, где каждое слово будет взвешенным, имеющим верный смысл.