Море, мама и ребенок: спастись от усталости

Молодая женщина спокойно рассказывает о себе, своей семье – и вдруг начинает плакать. Она пытается сдерживаться, но плачет еще горше, давясь слезами и извиняясь. Это мама ребенка с детским церебральным параличом. Она очень устала.

Людмила и Коля

Людмила и Коля: колоссальный труд

Ее зовут Людмила Семьякова, ее сыну Коле 3,5 года. Людмила радуется: мальчик наконец стал тянуться к другим детям, у него появилась потребность в общении. Раньше такого не было. Это прогресс!

Но. Эти постоянные «но». Многодневные реабилитации несколько раз в год. Многомесячные разлуки с близкими. Финансовое бремя. Но хуже всего – изматывающий бег наперегонки со временем, желание дать сыну все то, чего он лишен в силу диагноза, и ощущение, что не успеваешь, какой бы быстрой ни была гонка. А так хочется, так важно, чтобы Коля не стал изгоем – ни в обществе, ни для самого себя.

Людмила и Коля

Труд огромен – и благодарен, потому что видны результаты: вот сын научился садиться, следуя маминым подсказкам; вот он перенес центр тяжести с ног на спину; вот заговорил, вот в нем проснулась жажда общения. Но и выгорание никто не отменял. Выгорание у мам – тех, кто всегда рядом с ребенком, который постоянно нуждается в помощи и защите.

Где брать силы? Как отдыхать, если все средства – и душевные, и материальные – уходят на восстановление самого любимого на свете маленького человека?

Елена и Матвей: поддержка для мамы

Елена Медведенко – одна из основательниц проекта поддержки мам детей с тяжелыми заболеваниями «Ты важна». Она сама – такая мама. У ее 10-летнего сына Матвея – тоже ДЦП.

Елена многое знает о выгорании и знает, как важно маме дать возможность побыть одной, отдохнуть. Вместе со своими подругами старается поддерживать других женщин, у которых детей нельзя вылечить, – устраивает встречи поддержки, мастер-классы по маникюру, визажу. Это вроде бы мелочь, незаметная никому вокруг, но дает возможность женщинам выдохнуть и встряхнуться.

– У Матвея благоприятные прогнозы от врачей, но все это благодаря тому, что мы постоянно на реабилитациях, три-четыре раза в год, – рассказывает Елена.

На отдых у семей детей с ДЦП нет ресурсов – все средства уходят на реабилитации и лечение

Реабилитация – это почти всегда деньги, и немалые. Хорошо, что с оплатой помогают благотворительные фонды, но у Матвея есть еще брат-близнец Тимофей – Елена старается брать обоих сыновей вместе, чтобы дать главе семьи заработать.

– Конечно, это дополнительная финансовая нагрузка на нас, – говорит Елена. – А ведь нужны и другие вещи: дети растут, им нужно учиться, одеваться. Мы стараемся об этом не говорить: живем и живем, выкручиваемся как можем.

На отдых у семьи нет ресурсов – только на вечный бой.

Поехали на море!

На море с детьми

Сыновья Людмилы и Елены – Коля и Матвей – ходят в Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП. Это совместный благотворительный проект православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Здесь их мамам однажды сказали: «А поехали на море! Бесплатно, в Крым, на две недели. Вместе с детьми, конечно».

– Для нас это был настоящий дар небес, – говорит Людмила. – Наверное, когда очень чего-то хочешь, это сбывается! В прошлом году мы с Колей всего полтора месяца были дома – остальное время провели на реабилитациях или в больницах. К новому году я чувствовала, что силы кончились. Наш папа редко может позволить себе быть с нами рядом, поскольку единственный в семье работает, хотя всегда с нами на связи и старается поддержать. А так важно побыть всем вместе, никуда не спешить, не переживать. Надеюсь, так и будет на море.

Елена тоже рада: Матвей и Тимофей, который, конечно, тоже поедет, смогут увидеть Симферополь и Херсонес, Крым, где они ни разу не были.

Море и Центр отдыха для родителей детей с инвалидностью «Солнышко в ладошках» (совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители) будут ждать Людмилу и Елену и их сыновей. И не только их – другие семьи из числа тех, кто водит своих детей в детский сад при обители, тоже ждут летнего отдыха.

Юлия и Макар: когда мальчик увидел волны, он впервые в жизни ахнул

Юлия и Макар

Когда у Юлии Медянкиной в 2010 году родился сын Макар, ей было всего 21. И когда ей сказали, что у ребенка – ДЦП, она не до конца понимала, что это значит.

– Наша жизнь после рождения Макара была похожа на затишье перед бурей, – говорит Юлия. – Вроде бы знаешь, что все будет не так, как у обычных детей, но вот насколько – не понимаешь. Да я даже представить себе не могла, что со мной, с нашей семьей такое может произойти.

Юлия и Макар

Мальчику, которому исполнилось уже 8 лет, никаких прогнозов врачи не дают. Он не может долго держать голову, не сидит и не ходит сам – только с поддержкой. Но учится говорить, думает, выражает себя – и это очень радует родителей. Он тоже ходит в Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП. Ни в какой другой детский сад таких тяжелых детей просто не берут.

– В прошлом году мы с Макаром впервые съездили на море, на подворье обители, – говорит Юлия. – До этого я не могла себе даже представить, что это возможно, реально и осуществимо, что какое-то море для нас вообще есть. Отдохнули просто замечательно! Я познакомилась со множеством новых людей, с мамами таких же детей, как Макар, узнала много новой информации. А какие экскурсии у нас были! Как дружно мы все жили – и родители, и педагоги, и волонтеры!

Сильные эмоции от встречи с морем дают детям с ДЦП новый толчок для развития

А Макар на море впервые ахнул – когда увидел синие волны под солнцем. Сильные эмоции от встречи с неизвестным и прекрасным дали мальчику новый толчок для развития.

– Сын полюбил музыкальные занятия, и детская тусовка там была отличная – обалдел ребенок. После этого стал очень общительным. И как же мы отлично отдохнули!.. Очень хочется поехать и этим летом – очень этого ждем.

***

Проект «Солнышко в ладошках» службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители как раз призван помочь мамам и папам отдохнуть с пользой. Но чтобы отдых получился, проекту необходима помощь. Наша с вами.

В этом году мы везем на летний отдых 42 семьи с детьми-инвалидами с ДЦП. Стоимость отдыха одного человека в течение 2 недель составляет 16 302 руб. Средства нужны для того, чтобы обеспечить этих детей полноценным питанием, оплатить работу коменданта, который организует отдых семей в Севастополе, поваров, уборщицы, а также приобрести авиабилеты для педагогов и добровольцев, которые проводят развивающие занятия и помогают родителям с детьми на отдыхе.

Проекту «Солнышко в ладошках» необходима помощь – наша с вами

Поддержать проект «Солнышко в ладошках» можно, отправив SMS со словом «МОРЕ» и суммой пожертвования на короткий номер 3434 (например, «море 300»).

Другие способы сделать пожертвование есть на специальной странице.

Даже 100 рублей, которые каждый из нас может пожертвовать проекту, не пропадут даром. Родители отдохнут и узнают что-то новое. Дети увидят синее море и тоже узнают что-то новое. Их жизнь хотя бы на какое-то время продолжится без горьких слез от усталости.